(이웃사랑)희귀 난치병 '근이영양증' 앓는 배철민씨

아내에게

널 지켜낼 수 있다고 믿었어. 세상에 무엇 하나 두려울 것 없다며 날 믿고 따라오라고 했지. 상처 많은 당신을 내 품으로 보살펴 주고 싶었어. 세상 모두가 손가락질하는 무능한 놈일지라도 당신 앞에서만은 믿음직한 남편이자 희망이길 바랐어. 부모 사랑 한번 받지 못한 그 설움을 서로 쓰다듬으며 의지하고 함께 극복하자고 다짐했었는데···. 미안해.

간절했던 우리의 꿈이 산산조각 나버리는 걸까. 진행이 더뎠던 내 근육병이 날이 갈수록 빠르게 숨통을 조여오는 것을 느껴. 당신도 가슴 통증을 종잡을 수 없다고 했지? 풍족하게 살지는 못해도 젖먹이 민호 클 때까지만 함께 하자던 약속이 거짓말이 돼 버린 것 같아 미안해.

우리의 박복한 팔자를 닮은 이 어린 녀석을 어떡해야 할까. 우리에게 찾아온 생명이 또다시 버려진다는 현실이 도무지 믿어지지 않네. 민호가 우리 얼굴을 기억할 수 있는 나이까지만 날 살려달라고 하면 큰 욕심일까. 훗날 민호 꿈에라도 나타나 위로해주고 싶은데 그때 민호가 날 알아보지 못하면 어쩌지? 민호에게 꼭 전하고 싶어. 아무것도 해주지 못하고 떠나지만 정말 사랑했다고, 끝까지 함께하지 못해 미안하다고.

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저는 근이영양증이라는 희귀 난치병을 앓고 있는 스물 한 살의 가장(家長)입니다. 시간이 지날수록 근육이 굳어져 죽게 되는 병인데 아직 치료방법이 없다고 합니다. 병을 알게 된 것은 13세 무렵인데 걸을 수가 없어서 학교를 갈 수 없었지요. 중학교는 가지 못했습니다. 학교까지 데려다 줄 사람이 없었거든요. 부모님은 농사일에 늘 바빴고 저에게는 별 관심을 보이지 않으셨지요. 3년 뒤, 장애인 보호시설로 가면 공부를 할 수 있다는 말에 무작정 대구로 떠나왔습니다. 시설에서 공부한 지 1년이 되던 날, 중학교 검정고시에 당당히 합격했습니다. 그리고 그곳에서 지금의 제 아내를 만났습니다. 공장에서 기숙사 생활을 하며 돈을 벌었던 아내는 심장판막증과 B형간염 때문에 회사를 그만둬야 했지요. 아내는 회사를 나와 제가 있던 장애인 보호시설로 입소하게 됐고 그날이 제 합격날이었습니다. 쏟아질 것만 같았던 그녀의 눈망울과 밝은 미소는 곧 제 삶의 전부가 됐고 수심 가득했던 그녀의 얼굴에서도 밝은 표정이 감돌기 시작했지요. 우리는 그렇게 사랑했고 지난해 아들을 낳았습니다.

하지만 세상은 우리 사랑을 허락하지 않는 걸까요. 민호가 태어난 뒤 제 병세가 갑작스럽게 나빠지기 시작했습니다. 휠체어 없이는 걸을 수 없는 신세. 제 키가 180cm인데 몸무게가 28kg밖에 나가지 않게 됐지요. 두려웠습니다. 우리 부부는 시설을 나와 부랑자 보호 쉼터로 오게 됐고 저의 몹쓸병이 유전된다는 사실을 알게 됐습니다. 저는 지금도 이 자리에서 목을 매 죽고 싶습니다.

10일 대구 시내의 한 쉼터에서 만난 배철민(가명·21) 씨는 아내(19)가 9개월 된 아들 민호에게 분유를 먹이는 모습을 물끄러미 바라보고 있었다. 아내는 큰 욕심 없다고 했다. 단, 남편이 죽기 전에 단 한 번만이라도 병원에 데려가고 싶다고 했다. 약 한 번 써보지 못하고 눈 감는 남편을 볼 수 없다며 울먹였다. 심장판막증과 B형간염 따위는 치료하고 싶지 않다고 했다. 쉼터에서 생활한다는 이유로 기초생활수급권자도 될 수 없었던 그들은 아들이 유전됐는지 여부를 검사할 돈도 없다.

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정현미기자 bori@msnet.co.kr