뇌 병변 1급 장애로 16년 간 병원 안에서만 자란 정석이

고등학생 나이에 덩치는 서너살 남짓, 좋다 싫다를 표현하는게 인지 능력의 전부

뇌병변 1급 장애을 앓고 있는 이정석(16·가명)군은 카테터에 의지해 호흡을 하고 있다. 정석이 엄마는 거친 숨소리를 내쉬는 정석이 옆을 잠시도 떠나지 못한다. 성일권 기자 sungig@imaeil.com

이정석(16·가명)군은 태어나서 한 번도 발을 땅에 딛어 본 적이 없다. 태어난 날 뇌출혈이 생겨 뇌 수술을 받고 2년 동안 약물치료를 받았지만 결국 뇌성마비, 뇌병변 장애 1급 판정을 받았다.

올해 고등학교에 진학해야 할 나이. 하지만 그는 숨조차 혼자 쉬지 못한다. 보고 듣는 것 외에는 어떤 것도 혼자 할 수 없다. 덩치는 고작해야 서너살 남짓. 뇌에 문제가 있다보니 인지능력은 5~6개월 영아 수준으로 좋다 싫다를 표현하는게 전부다.

◆뇌성마비·뇌 병변 장애로 한 평생 카테터에 의지해 살아
정석이는 태어나서부터 입원과 퇴원을 반복하다가 2016년 1월 폐렴증세가 심해져 중환자 실에 입원한 후 3년 동안 꼬박 병원신세를 지고 있다. 당시 가래를 제거하는 흡인기(석션) 통이 피로 가득찼다. 숨도 제대로 쉬지 못해 긴급한 상황이었다. 폐렴 치료 도중 심장효소수치가 비정상적으로 높게 나와 진단을 받은 결과 심장도 물로 차 있었다.

수술이 성공적으로 끝나 큰 고비는 넘겼지만 정석이는 호흡, 영양섭취, 배설 등을 몸에 꽂힌 카테터에 의존한다. 정석이를 만난 날에도 그는 이날 오전에 소장 부위에 관을 꽂는 시술을 마친 뒤였다. 입으로 음식을 넘길 수 없어 PEG(경피적 내시경적 위루술) 시술을 통해 위장에 관을 꽂아 영양공급을 했지만, 이마저도 어려워져 다시 소장에 관을 삽입한 것이다.

정석이 엄마 임혜연(53·가명)씨는 "신장 기능도 매우 약한데다 뻑하면 뼈와 관절이 부러지기 일쑤"라고 했다. 임 씨는 지난 14년 간 정석이의 간병을 도맡아왔다. 그는 "병원에서는 뇌가 기능을 못한다고 수차례 포기하라는 말을 들었지만 그래도 조금씩 나아져 이제는 정석이가 좋고 싫음을 분명하게 표현한다"며 "재활치료도 꾸준히 해 병세에 비해 근육이 굳은 것도 많이 나아졌다"고 했다.

임 씨는 사실 정석이 친엄마가 아니다. 그는 "정석이 아빠가 재혼하기 전 정석이를 소개해줬는데 목도 못 가누는 아이가 나를 쳐다보려고 혼신의 힘을 다하는 모습이 눈에 사무치게 예뻤다"면서 "정직하고 진실했던 애 아빠는 지금까지 한결 같다. 그때나 지금이나 정석이가 예뻐보이는 것도 한결같고 내 아들인 것도 변함 없다"며 눈시울을 붉혔다.

◆아빠 외벌이로 5인 가족 살림에 치료비 충당까지

정석이 아빠(50)는 타이어를 판매업을 한다. 그가 번 돈으로 정석이 치료·간병비를 충당하고 할머니(70)와 정석이 여동생(15)과 남동생(12)까지 다섯 가족이 먹고 살기엔 늘 역부족이다.

최근 3년 간 지출된 병원비만도 8천여만원. 외벌이인데다 타이어 판매업이 불황을 겪은지 오래이다보니 벌써 빚만 1억이 넘었다. 더구나 정석이의 병원비 지출은 언제까지 계속될지 끝을 가늠할 수 없는 상황이어서 더욱 막막하다.

정석이네는 컨테이너 가건물에 살고 있다. 할머니는 식재료라도 아껴기 위해 집 앞 텃밭에 배추, 감자, 고추 등을 손수 재배했지만 최근에는 만성 폐질환과 류마티스 관절염이 심해져 손을 놨다. 이제는 정석이 동생 두 명 식사를 챙기는 일도 힘에 부친다.

임 씨는 "정석이 돌보는 일이 분초를 다툴만큼 손이 많이 가 간병인들이 오래 버티지 못한다"며 "시어머니 생신 날도 같이 앉아 식사를 한 적이 없을 정도"라고 했다.

온 가족이 정석이에 매달려 전쟁같은 나날을 살지만 그래도 정석이네는 희망을 꿈꾼다. 임 씨는 "동생들이 정석이를 두고 '우리 오빠', '아기 형아'라 부르며 잘 따라주고 이해해줘서 고맙다. 빨리 정석이가 상태가 호전돼 가족사진도 찍고 같이 나들이도 갈 수 있는 날이 오면 좋겠다"고 했다.