색소실조증 겪는 6살 다은이

이미라(가명·36) 씨가 다은(가명·6)이에게 매니큐어를 발라주고 있다. 다은이는 평소 매니큐어 바르는 것을 좋아한다. 이주형 기자

색소실조증을 가지고 태어난 최다은(6·가명) 양. 온몸을 뒤덮은 홍반과 수포가 좀처럼 가라앉지 않아 태어나자마자 생사의 갈림길에서 헤매야 했다. 의사는 "평생 난치병을 안고 살아야 한다"고 했다. 이 말을 들은 다은 아빠는 매몰차게 떠났다.

엄마 이미라(36·가명) 씨는 지금껏 홀로 다은이를 돌봤다. 하지만 이 씨 마저 갑상샘저하증과 당뇨, 고혈압 등의 병을 얻으면서 앞으로의 일이 절망스럽기만 하다.

이 씨는 다은이의 새끼 손가락을 잡고 자는 것이 습관이 돼버렸다. 어린 다은이는 종종 새벽에 발작 증세를 보이는데 혹여 엄마가 걱정할까 소리 없이 참기만 하는 탓이다. 다은이에게는 필요한 치료가 헤아릴 수 없이 많은 상황이지만 감당 못 할 생활고가 이들 모녀의 어깨를 무겁게 짓누르고 있다.

◆ 유전적 피부질환, 눈, 치아, 중추신경계 발달이상 유발

다은이의 몸은 색소실조증의 영향으로 번진 먹물 같은 회청색 자국이 온 몸을 뒤덮고 있다. 이 질환은 유전자의 돌연변이 현상으로 생긴다는 것 외에는 밝혀진 것조차 없다. 그나마 주요 특징인 피부병변은 자라면서 점차 옅어지지만 시력, 치아, 중추신경계 발달이상 등 다양한 장애가 동반된다.

다은이는 현재 14개의 치아를 가지고 있지만 이 중 절반이 기형이다. 통상적으로 28개의 치아를 가진 일반인의 25% 수준만이 정상인 셈이다. 오른쪽 눈은 사물을 뿌옇게만 볼 수 있고 왼쪽 눈은 정면밖에 응시하지 못한다.

뇌병변 증상으로 인지·언어 능력이 떨어질 뿐만 아니라 경련과 발작도 잦은 편이다. 이 씨는 "지금까지 한국에서 발생한 색소실조증 환자 수가 250명이 채 안 된다"며 "희귀난치성 질환으로 등록돼 있지 않아 정부의 의료비 지원도 받을 수 없다"고 말했다. 그나마 불행 중 다행이랄까. 다은이는 발작의 정도가 중증 뇌병변 장애인 수준으로 심해 의료급여 2종으로 등록, 치료비를 일부 지원받고 있다.

그러나 발달치료, 언어치료 등은 건강보험이 적용되지 않아 부담이 크다. 하루 1~2시간씩 일주일(6시간) 치료에만 24만원이 든다. 이 씨는 "불과 6개월 전까지 배변을 못 가렸던 다은이가 치료를 통해 효과를 보자 부담스러워도 중단할 수가 없더라"며 "치료시기를 놓치면 나중에는 효과를 기대하기 더 어려워진다고 해서 어떻게든 비용을 마련해보려고 한다"고 눈물을 흘렸다.

◆ 남부럽지 않게 키우고 싶은데, 엄마에게 찾아온 병

이 씨는 다은이를 낳은 지 얼마 지나지 않아 남편과 이혼 절차를 밟았다. 평생 완치가 불가능한 병이라는 이야기를 듣자마자 남편은 냉정히 딸을 버렸다. 그는 다은이를 단 한번도 안아보지 않았다. 이 씨는 "평생 목축업을 해온 남편이 가축 보듯 자기 자식의 생명을 너무 쉽게 생각하는 것에 씻을 수 없는 배신감을 느꼈다"고 말했다.

2013년부터 2년여간 이어진 이혼 소송 결과, 법원은 남편에게 매달 70만원을 양육비로 지급하라고 판결했지만 그는 이마저도 잘 지키지 않고 있다. 이 씨는 기초생활수급지원금 60만원으로 다은이를 돌보면서도 짬짬이 식당 아르바이트로 생계를 유지해왔다.

그러나 지난해 초 갑상샘저하증을 앓게 되면서 이제는 일도 할 수 없는 상황이 됐다. 호르몬 이상으로 단기간에 몸무게가 25㎏이상 불어 현재 당뇨와 고혈압까지 앓고 있는 상태다. 그는 "전 남편과 이혼할 때 '보란 듯이 다은이 잘 키우겠다'고 호언장담했다"며 "아이의 병만 해도 넘어야 할 고비가 아직은 수십 고비인데, 나까지 병을 얻으니 눈앞이 깜깜하기만 하다"고 한숨을 쉬었다.