[이웃사랑] 10년째 침대생활…엄마의 소원은 아픈 딸이 딱 하루 먼저 세상 떠나는 것

태어난 지 3개월 만에 급성심근염 수술 후 뇌손상으로 못 움직여
목에는 튜브, 배에는 위루관 달고 생활…끝없는 입퇴원의 반복
만만찮은 치료비에 24시간 돌보는 엄마·아빠의 건강도 위험

김정란(가명·50) 씨가 뇌손상으로 움직일수 없는 딸 혜린(가명·10)이를 간호하고 있다.

적막한 방 안에는 아이의 쌕쌕거리는 숨소리와 의료기기의 작동 소리만이 들린다. 침대 위에는 혜린(가명·10)이가 눈만 뜬 채 미동도 없이 누워 있다. 혜린이의 방은 10살 소녀의 방이라고는 생각되지 않을 만큼 삭막했다. 침대 주변에는 산소호흡기와 각종 약, 의료 용품들이 어지럽게 널려 있었다. 혜린이의 몸 곳곳에는 수술한 흔적이 가득했다.

엄마 김정란(가명·50) 씨는 혜린이가 아프기 전 건강했던 사진을 차마 보지 못한다. 누워있는 혜린이를 바라보며 애써 미소만 짓는다. 혜린이 앞에서는 절대 울지 않겠다고 결심했다. 혜린이는 그런 엄마의 마음을 아는지 모르는지 눈동자만 굴린다.

◆심장 수술 후 뇌손상으로 누워 있기만...

9년 전, 태어난 지 고작 3개월이었던 혜린이는 호흡기 질병인 모세기관지염과 심장병인 심근염 진단을 받았다. 기관지절제술과 중환자실 입원 치료를 거치며 위급한 상황은 넘겼지만, 이후 혜린이는 뇌손상으로 움직이지 못하게 됐다. 당시 일반병동으로 옮겨진 혜린이를 본 의사의 첫 마디는 "이런 애들 오래 못 삽니다" 였다. 김 씨는 의사의 말에 충격을 받고 그 자리에서 펑펑 울었다. 장기 입원 후 퇴원했지만, 혜린이는 혼자서 아무것도 할 수 없다.

김 씨는 육아휴직 신청을 하고 2년간 한시도 떨어지지 않고 혜린이 곁을 지켰다. 하지만 혜린이의 몸 상태는 좋지 않았다. 2015년경 폐렴에 걸려 2달 가까이 입원한 혜린이는 면역력이 심각하게 떨어졌고, 복용하는 약은 점점 늘어만 갔다. 움직일 수도 없는 탓에 뼈는 더 약해져 골절만 벌써 3차례. 2018년에는 기관지에 삽입해둔 관에 피부가 쓸려 육아종이 발생해 또다시 2차례 혹 제거 수술을 받아야 했다. 수술은 무사히 끝났으나 패혈증 진단을 받고 한참을 또 중환자실에 입원했다. 끝없는 입원과 퇴원의 반복이었다.

아빠 이해준(가명·52) 씨도 하던 일을 그만뒀다. 부부는 교대로 쪽잠을 자며 종일 혜린이를 간호했다. 혹시나 잠깐 잠든 사이 아이가 잘못되지는 않을까 하는 불안한 마음에 김 씨는 매일 밤 혜린이 옆에서 눈물만 흘렸다. 아이가 아픈 것만으로도 절망적인데 경제적으로도 감당이 되지 않았다. 김 씨는 아이의 간호가 끝이 보이지 않는 깜깜한 터널 속에 갇힌 기분이라고 느꼈다.

◆움직이지 못하는 아이 교대로 돌보는 부부

혜린이에게 가장 필요한 것은 재활치료다. 병원에 갈 수 없는 혜린이는 방문 재활치료를 받고 있다. 한 회에 13만원인 수업을 한 달에 8차례 받아 104만원이 고정적으로 지출되고 있다. 재활치료를 받지 않으면 호흡과 배변 활동이 제대로 이루어지지 않기 때문에 거르지 않고 받아야 한다. 게다가 혜린이가 사용하는 석션 튜브, 소독제, 거즈 등 의료 용품이 전부 일회용이기 때문에 여기에 드는 비용이 만만치 않다. 이밖에도 비급여 약값에 체온조절이 스스로 되지 않는 혜린이를 위해 사용하는 냉·난방비까지 한 달에 150만원가량이 소요된다.

남편 이 씨의 여동생에게 빌린 빚도 있기에, 현재 김 씨는 복직했다. 남편 또한 배달 일을 하며 밤낮없이 두 사람이 교대로 혜린이를 돌보고 있다. 10년간 병간호에 부부는 만성 스트레스와 불면증, 고혈압까지 왔다. 소화불량을 겪는 김 씨는 끼니도 하루 한 끼가 전부다.

김 씨는 혜린이의 언니, 첫째 딸의 걱정도 이만저만이 아니다. 혜린이의 병간호에만 매달리느라 잘 돌봐주지 못한 것이 항상 마음에 걸린다. 하지만 첫째는 힘든 내색도 하지 않는다. 김 씨의 소원은 혜린이가 자신보다 딱 하루 먼저 세상을 떠나는 것이다. 혜린이가 자신의 곁에 있는 동안만이라도 덜 아프고 편하게 지냈으면 한다. 오늘도 김 씨는 가만히 혜린이의 머리를 쓰다듬는다.

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[성금 내역]

◆뇌병변 장애로 걷지 못해 할머니 보살핌 받으며 지내는 배가람 군에 2,178만원 전달

매일신문 이웃사랑 제작팀은 친권포기각를 남긴 채 떠난 엄마를 대신해 할머니와 삼촌 보살핌으로 지내는 배가람(매일신문 8월 2일 자 10면) 군에 2천178만1천원을 전달했습니다.

이 성금에는 ▷김영준치과 10만원 ▷최우진 5만원 ▷라선희 3만3천원 ▷이병규 2만5천원 ▷신종욱 2만원 ▷김강현 1만1천원 ▷박홍선 1만원 ▷전지원 1만원 ▷이진기 5천원 ▷김건율 2천원 ▷이장윤 2천원 ▷'지원정원' 3만원 ▷'류충렬.신지연' 2만원 ▷'따스한햇살' 5천원이 더해졌습니다. 성금을 보내주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.

◆4살에 신부전증 판정 받고 3번째 신장 이식 수술 기다리는 박정민 씨에 2,461만원 성금

신부전증과 소장암으로 투석치료를 받으며 신장 이식수술 기다리는 박정민(매일신문 8월 9일 자 10면) 씨에 50개 단체, 202명의 독자가 2천461만7천613원을 보내주셨습니다. 성금을 보내 주신 분은 다음과 같습니다.

▷건화문화장학재단 200만원 ▷대구지역가톨릭협의회 200만원 ▷DGB대구은행 100만원 ▷피에이치씨큰나무복지재단 100만원 ▷21보드게임카페(김성원) 95만3천원 ▷(재)대구구천주교회유지재단(조성택) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷한라하우젠트 50만원 ▷㈜태린(박찬종) 40만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷㈜동아티오엘 25만원 ▷㈜백년가게국제의료기 25만원 ▷(재)대백선교문화재단 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷성암 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷경주자동차전문학원 10만원 ▷세무사박장덕사무소 10만원 ▷세움종합건설(조득환) 10만원 ▷연세맑은안과(이호선) 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷㈜이구팔육(김창화) 10만원 ▷㈜태광아이엔씨(박태진) 10만원 ▷㈜태왕(김수경) 10만원 ▷진여워터테라피 10만원 ▷혜민학원(조현모) 10만원 ▷건천제일약국 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷수가성식당(최병기) 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷이전호세무사 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷중명산업주식회사(김재홍) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷흥국시멘트 5만원 ▷국선도풍각수련원 3만원 ▷매일신문구미형곡지국(방일철) 3만원 ▷청산(우창하) 3만원 ▷대원전설(전홍영) 2만원 ▷서성상회(박형근) 2만원 ▷모두케어(김태휘) 1만원 ▷하나회(김미라) 1만원

▷김상태 도경희 이정추 각 100만원 ▷김진숙 50만원 ▷이신덕 30만원 ▷김옥선 신금자 각 20만원 ▷심규환 15만원 ▷강정수 곽용 김순향 김주동 박혜은 신현욱 양지영 여병민 오정환 이순주 이재명 이재일 이재한 정기열 정승혜 조득환 채규락 최채령 각 10만원 ▷고세경 김대열 김재선 김창수 박상훈 박순옥 백미화 변대석 서정오 성현탁 안대용 안현숙 엄희숙 염정원 이단우 이영진 이윤희 이종하 임병열 임채숙 전우식 전재복 전준석 정원수 정정옥 조용인 조찬용 진국성 최상수 최종호 최한태 한원희 홍영숙 홍윤미 각 5만원 ▷서석호 4만원 ▷권규돈 권오성 김상하 김종균 김현희 노인영 박기석 박승호 박현주 서기대 송현철 신광련 엄유현 이서연 이서현 이석우 이윤정 이응섭 이종완 이혜경 이희형 장순권 조진우 천미숙 최춘희 하경석 각 3만원 ▷김균섭 김대식 김방실 김인덕 김태욱 류휘열 민윤자 박은영 반규민 송재일 신일성 유귀녀 이명주 이병순 이연희 이운호 이재민 이해수 장정수 정순탁 정희영 조유준 최종길 한수경 각 2만원 ▷강명은 강지원 권오현 권재현 권증남 김덕우 김삼수 김상근 김성옥 김영순 김윤희 김은영 김장희 김태천 박건우 박병곤 박서현 박선민 박영석 박인배 박인숙 박진구 박태용 박홍선 배병학 배상영 백진규 서철배 서효정 손일령 신인철 안태욱 안현준 우순화 우철규 유명희 유승헌 윤인주 이상용 이운대 이윤경 이지영 이효정 장문희 정대일 정미아 정운섭 정주현 조규태 조영식 조진호 지호열 최경철 최상국 최인서 한운배 홍은성 황성광 각 1만원 ▷이현주 7천원 ▷가지영 김진혹 각 5천원 ▷권두영 3천원

▷'홍종배베드로' 20만원 ▷'KIM CHANG' '강택현힘내세요' '관세음보살' '권영재.박덕현에게' '박정민씨께' '사랑나눔６２４' '성모님사랑' '이웃사랑주은수' '주님사랑' 각 10만원 ▷'하나님사랑' 6만613원 ▷'이민우 힘내세요' '이장재8월9일이웃사랑' '이정열(경찰)' '재원수진' '정민씨가족힘내요' 각 5만원 ▷'성준기태예주' 3만원 ▷'감사희망' '석희석주' '윤기호베드로' '이석주석희' '해만진주이안' 각 2만원 ▷'지현이동환이' 1만원 ▷'애독자' '힘내세요' 각 5천 ▷'지성이' '채영이' 각 2천원