환자단체 `암환자 죽음 내몰려…항암 일정도 지체`[뉴스캐비닛][영상]

"진료 거부에 해당되면 환자단체 고소·고발 검토 중"
"환자들 수술 기다리거나 2차병원·지역병원으로 내려가"
"누구보다 전공의 처우 문제 빨리 개선되길 바랐어"

- 방송: 매일신문 유튜브 〈이동재의 뉴스캐비닛〉 (평일 07:30~08:30)

- 진행: 이동재 매일신문 객원편집위원

- 대담: 김성주 한국중증질환연합회 대표

▷이동재: 저희는 김성주 대표님 모시고 최근에 이슈가 되고 있는 서울대 병원 교수들의 집단휴진 및 의사협회 휴진, 그리고 의대 정원 증원 문제에 대해서 한번 다뤄보도록 하겠습니다.참고로 김성주 대표님은 본인 스스로도 식도암 4기 환자이기도 한데요. 국민 건강과 관련된 사안인 만큼 저희가 아침 일찍 모셔서 생방송 진행하고 있습니다. 안녕하십니까?

▶김성주: 네. 반갑습니다. 김성주입니다.

▷이동재: 예. 대표님 오늘 아침 일찍 나와주셔서 감사하고요. 대표님께서도 투병 생활을 하고계신데 좀 어떻게 지내고 계시는지 알 수 있을까요?

▶김성주: 일단 저도 지금 식도를 일단 절제한 상황이라 제가 이제 대담 프로나 이런 데서 좀 이야기를 하다 보면 목소리가 약간 격앙되고 힘들고 그런 것들이 있어서 사실 방송 멘트에 적절하지 않을 수 있는데 좀 양해 좀 부탁드리겠습니다.

▷이동재: 괜찮습니다. 저희는 감사합니다. 이렇게 몸도 좋지 않으신데 나오셔가지고 이렇게 말씀을 밝혀주신 것 자체만으로도 또 많은 분들이 다 공감해 주실 것 같습니다. 중증질환연합회가 사실 어떤 질병을 앓고 계신 분들이 활동하는 단체인지 알 수 있을까요?

▶김성주: 일단 한국 폐암 환우회, 한국 다발 골수종 환우회, 한국 루게릭 연맹 환우회, 한국 식도암 환우회, 한국 췌장암 환우회, 한국 암환자 관익협의회 이렇게 6개 단체가 지금 모여서 지금 그동안 중증 질환자들에 대한 여러 가지 좀 이야기들을 지금 정부나 각계 각층에 전달하고 있었습니다.

▷이동재: 식도암 4기면 그간 상당히 고생을 많이 하셨을 것 같은데요. 일단 단체 대표로 지금 나오셨으니 의대 증원 사태에 대한 단체의 입장이 어떤지 좀 간단히 정리 좀 부탁드리겠습니다.

▶김성주: 의대 증원을 (전공의) 사직과 함께 지난 2월 19일부터 시작해서 지난 4개월 동안 저희 환자들은 이게 한 달 거치기도 중증 환자들한테 굉장히 힘들 거라고 생각을 하였고요. 당시에 의료계나 정부도 비슷한 아마 논조들을 이야기한 걸로 알고 있습니다. 시간이 벌써 4개월이란 시간이 흘렀고, 지금도 역시 의료계와 정부는 어떤 타협점도 찾지 못한 상황에서 환자들에게 "참고 기다려 달라. 이해해 달라" 이런 환자들의 고통이나 희생 이런 거에 대해 어떠한 대안도 없이. 막연한 그냥 참아달라는 기다려달라는 어이없는 지금 대책만을 양 기관에서 내놓고 있어서. 처음에 생각했던 것보다 '이게 과연 두 기관만의 문제인가' 라고 되돌아보면서 저희 환자들 스스로도 지금 자성의 목소리가 굉장히 큽니다. 어떤 의미냐면 이런 사태가 진행되도록 그동안 각계, 각층 언론계, 정치계 심지어 시민단체 마지막에는 우리 당사자인 환자들조차도 이 문제를 해결할 수 있는 어떠한 제도적 시스템이 안 돼 있다는 거에 대해서 굉장히 지금 스스로가 우리가 반성을 많이 하고 있습니다.

▷이동재: 의정 갈등 속에서 환자들이 더욱 괴롭다 이런 말씀으로 이해를 하면 될 것 같은데요. 다른 인터뷰를 보니까 '3차 병원 휴진에 대한 환자들의 두려움이 크다' 이렇게 얘기를 하는데 (중증질환자들은) 어떤 식으로 좀 느끼시는지 좀 알고 싶습니다.

▶김성주: 사실은 중증 암 환자들은 지금 전공의 사직하고 또 이게 완전히 다른 문제입니다. 암 환자들은 처음에 보통 진단을 받으면 이게 여러 기관에서 환자들을 이제 주의해야 되는 다학적 시스템을 통해서 환자들을 치료하고 개요를 짜고 있습니다. 종양내과 한 과가 아닌 이비인후과, 내과, 소화기 내과, 방사선과 등 여러 과들이 모여서 사실은 환자들에 대한 치료 계획이라든지 진료 방향이라든지. 또 치료 과정 때 여러 가지 문제들을 이렇게 조율하게 돼 있는데. 3차 병원에 있는 교수님들이 이 상황에서 휴직을 한다든지 사직을 한다든지 이런 얘기는 제가 몇몇 인터뷰에서도 이 이야기를 했었는데. 이거는 마치 오케스트라 안에서 지휘자가 지휘봉을 내려놓고 그냥 떠나는 거하고 똑같습니다.

▷김새봄: 단체에서 그 의사들에 대해서 사법 조치를 또 요구를 하셨는데 이건 어떤 이유에서 요구를 하신 건가요?

▶김성주: 지금 계속 교수님들나 정부도 마찬가지인데 지금 이 상황 속에서 비상 체계나 본인들이 최선을 다해서 공급 중증 필수 분야에 대해서는 큰 무리가 없다고 해서 지난 4개월 동안 이런 상태를 지속해 왔습니다. 저희가 사실은 초창기에 아마 그게 제가 기억나기로는 전공이 사직 하에서 처음 벌어진 일이 신촌 세브란스병원에서 응급실에서 말기암 환자가 사망한 사건이 하나 있었을 겁니다. 그때 당시에 담당 교수님이나 세브란스 병원에서 뭐라고 발표를 했냐면은 '죽을 만한 사람이 돌아가신 거다'라는 짤막한 멘트와 함께 이게 그냥 모든 언론에서 그걸 그냥 다 수용하고 그냥 끝내버렸습니다.

▷이동재: 그런 식으로 멘트가 나왔었나요?

▶김성주: 저희가 생각할 때는 이해할 수 없는 부분이 바로 이 부분인데요. 죽어도 괜찮은 죽을 만한 환자라는 그런 워딩이 과연 우리 사회에서 존재해도 되는 겁니까? 우리가 우리 대한민국 사회 안에서 여러 가지 의료 시스템이라는 게 바로 그런 죽을 만한 환자들을 살리고자 의료기관, 그다음에 건강보험 제도 그리고 그 전문가라는 의사분들이 면허를 갖고 각계각층에서 의료계에서 활동을 하고 환자들을 목숨을 구하려고 노력하고 있는 거 아닙니까? 제가 그 얘기를 들으면서 가만히 생각을 해봤습니다. 그러면 저 물에 빠져 있는 어떤 일반인이 물에 빠져 있으면 저 물에 빠져 있는 사람이 죽을 만하니까 그냥 물에 빠지면 방치해둬야 됩니까. 우리는 그냥 그 물에 빠진 사람을 구해서 인공 호흡도 하고 심폐 소생술도 하고 그렇게 해서 그 사람을 살리려고 노력을 합니다. 그 사람이 살아날 확률이 단 0.001%일지라도 우리 이 의료계 시스템은 그 환자를 살리기 위해 노력을 해야 되는 게 본인들이 해야 할 본분이지. 어떻게 죽을 만한 사람이 죽었다는 표현을 하고 그게 모든 언론계나 복지부 이런 데서 그 한마디로 다 그냥 묻혀 갈 수가 있는지. 그게 지금 4개월 동안 벌어진 일입니다. 그런데 이거에 대한 책임을 어떤 누구도 지지 않는다고 그러면, 저는 만약에 정부가 지금 하고 있던 업무 개시 명령 기타 등등 이런 것들이 실효적이지 않기 때문에. 그렇기 때문에 더더욱 의사분들 의료계가 이 부분에 대해서 환자를 볼모로 해서 이렇게 장기간 동안 정부, 의료계 이 양쪽이 누가 잘했는지 잘못했는지를 이야기하고 싶지 않습니다. 이 이야기들은 시간을 충분히 갖고 두 기관이 나중에 1년이 걸리든 10년이 걸리든 100명을 뽑든 1천 명을 뽑든 1만 명을 뽑든 논의하면 되는 겁니다. 본질은 이 과정 속에 지금 중증 질환자들이 목숨과 생명이 위태롭게 희생되어가고 있다는 거죠. 근데 이 부분에 대해서 어떤 실효적 대안도 없이 지금 4개월 이상 흘러갔기 때문에 저희 환자들은 더 이상 기다릴 수가 없어서. 만약에 지금 이 상황에서 대형 병원들이 아니면 서울대병원이든 어느 병원이 됐든 환자의 의료 공백으로 문제가 생겼고 그것이 만약에 의료법의 진료 거부에 해당되는 문제라면 저희가 이제 적극적으로 검토를 해서 환자 단체가 고소 고발도 저희가 내부적으로 지금 검토하고 있다는 말씀을 다시 한 번 드리고 싶습니다.

▷이동재: 예. 알겠습니다. 그리고 오늘 이제 서울대병원 교수들이 50% 넘게 집단 휴진에 들어갔고 그다음에 내일부터 의협에서도 내일(18일)부터 집단 휴진을 한다고 하는데 물론 참여율 자체는 그렇게 높을 것 같지는 않다는 관측이 나옵니다만, 단체가 파악한 중증 환자들의 반응은 좀 어떻습니까?

▶김성주: 일단 굉장히 심각한 상황들이고요. 지금도 거의 대부분 서울대 교수님들이나 기타 병원 복지부는 필수 응급의료가 잘 돌아가고 있다고 하지만 실제 저희가 응급실에 가서 환자들이 항암 중에 수술, 방사선 중에 생긴 부작용이나 후유증으로 병원을 가면 일상적으로 지금 거절하기가 일상적인 행태입니다.

▷이동재: (예약이) 밀리거나 아니면 거절당한다?

▶김성주: 그 정도가 아닐 정도로. '이걸 갖고 왜 왔냐' 이런 식으로 표현하고. 그래서 요즘은 환자들 사이에 그냥 급한 대로 1차 의료기관에 가서 급한 대로 어떤 문제들은 좀 해결하는 방법들을 찾고 있는데. 이마저도 만약에 휴진을 하고 전면 파업을 하고 있다 그러면 그거는 있을 수 없는 얘기고요. 지금 어제부터 일부 맘카페나 지역 주민들이, 휴진을 하고 있는 만약에 파업에 동참하고 있는 개원의들이 있다면 그 지역 내에서 두 번 다시 병원 개업을 못하도록 불매운동을 하겠다고 그래서 아마 개원의들은 쉽게 움직이지 않을 거라고 저희는 이해하고 있습니다.

▷김새봄: 그리고 이런 부분과 관련해서 정부가 의료계와 상의 없이 무리하게 증원을 해서 벌어진 일이라는 지적이 있는데요. 이 부분에 대해서는 어떻게 생각하십니까?

▶김성주: 사실 그 부분도 저희가 이제 의료계 입장과 정부 입장이 너무 상이하게 지금 이야기를 해서 당시에. 복지부에서는 충분히 논의를 했다고 이야기를 하고요. 의료계에서는 일방적으로 통보를 받았고 자기들이 논의해 본 적이 없다 하고서 이 이제 시작된 겁니다. 그래서 본인들이 2월 19일 전공의들의 사직, 그다음에 일부 교수님들의 사직 이런 거 해서 저는 충분히 국민들한테 의사를 전달했다고 봅니다. 그러면 아까도 얘기했지만 이 본질은 지금 그 정책을 몇 명을 뽑고 어떻게 할 거냐는 추후에 얼마든지 논의할 수 있습니다. 두 기관이 모여서. 지금 중요한 거는 그 의사들이 의료 현장을 떠나면 안 된다는 겁니다. 의료 현장에 남아서 본인들이 하고 싶은 이야기들을 우리 환자들과 또 국민들과 또 정부와 이야기를 해야지 지금 의료 현장을 떠나서 이걸 관찰하겠다고 지금 4개월 넘게 지금 환자들을 방치해야겠다는. 전 세계 유례를 찾아볼 수 없는. 이거는 어떻게 보면 본인들 스스로가 의사 윤리 강령이라는데 정확한 조문은 모르겠지만 15조인가 거기 보면 본인들은 고귀한 생명을 지키고 그런 일을 천직으로 알고 일생을 봉사하겠다 이렇게 천명하고 있습니다. 이게 지금 환자를 지키고 고귀한 생명을 지키는 행동입니까? 저는 이런 부분에서도 의료계가 빨리 의료 현장에 돌아와서 자리를 지키고 있다고 그러면 저희가 반대로 의사분들의 이야기를 저희가 듣고 정부가 어떻게든 타협할 수 있는 방안을 찾아보도록 함께 노력하도록 하겠습니다.

▷이동재: 의사들이 의료 현장을 떠나지 않으면 단체나 중증 질환자들도 의사들의 얘기를 듣고 그다음에 정부 쪽에다 입장을 더 전달할 수 있는 그런 계기를 만들고 싶다 그런 말씀이시죠?

▶김성주: 네. 맞습니다.

▷이동재: 그렇습니다. 서울대병원이 입장을 냈는데. 그래도 응급 중증 환자와 희귀 난치 질환에 대한 진료는 유지를 하겠다 이렇게 밝혔어요. 그런데 아까 이제 대표님께서 말씀하신 부분은 그래도 실제 현장에 가면 제대로 치료를 못 받는 3차 병원에서 치료를 못 받는 경우가 많다 이렇게 얘기를 하셨는데 실제로 중환자들의 피해가 있을 거라고 보세요?

▶김성주: 그 이야기는 이제 지난 2월 19일 처음 전공의 사직할 때서부터 거의 매일 브리핑을 하고 매일 나왔던 이야기입니다. 지금까지도. 하나도 변치 않고 제가 이제 그분 서울대학교 비대위 강 교수님한테 좀 드리고 싶은 말은.

▷이동재: 강희경 교수님이요?

▶김성주: 도대체 대한민국에서 병원에서 근무하는 교수님이 맞는지 묻고 싶습니다. 저희가 지금 지난 4월, 5월 두 번에 걸쳐서 췌장암 환우회를 통해서 직접 설문조사를 해서 언론에 계속 발표한 내용들이 있습니다.

▷이동재: 설문조사를 해서 발표를 하셨습니까?

▶김성주: 1차 때 189명이 참여를 했고요. 2차 때 281명이 참여한 내용들을 보면 정상 진료는 그 두 달 동안 전부 각각 했을 때 정상 진료는 약 31%~32%밖에 정상 진료를 보고 있지 못합니다. 대부분은 70% 이상은 다 비정상 진료를 받고 있고요. 더구나 지난 4개월 동안 거의 5대 메이저는 신환환자들을 거의 받지 않고 있습니다. 그러면 우리가 가만히 생각해 보면 이 신환환자들은 어디로 갔을까 궁금하지 않습니까? 정말 초기의 환자들은 아직도 지금 수술을 기다리고 있는 환자들도 계시고요. 그리고 대부분 환자들은 지금 2차 병원이나 지역 병원으로 내려가고 있습니다. 근데 그것도 그 지역 병원이나 2차 병원이라는 곳도 사실은 거기가 새로운 환자들을 위해서 갑자기 엄청난 환자를 수용할 수 있는 그런 시스템이나 이렇게 준비되어 있는 곳이 아닙니다. 기존에 받고 있는 중에 일부를 더 수용할 수 있는 정도의 시스템입니다.

▶김성주: 그럼 이미 거기도 지금 최근에 예약을 하려면 두 달 석 달 그 이상이 걸린다고 합니다. 그 환자들이 내려갔다가 다시 또 지금 오는 기현상이 뜨고 또 벌어지고 있는 겁니다.

▷이동재: 근데 물론 이제 일각에서는 그동안에 우리나라에서 중증 질환이 아닌 질환의 경우에도 너무 빅5 병원에 소위 빅5 병원에 집중이 된 거 아니냐 그래서 물론 중증 환자의 경우에는 이제 더 잘하는 병원에서 진료를 받아야겠죠. 근데 그렇지 않은 환자들까지 집중이 돼 가지고 또 이런 경우에는 2차 병원이나 지역병원을 이용하면 되는 거 아니냐 이런 식의 얘기도 또 많이 나왔었어요.

▶김성주: 그 얘기도 제가 조금 이야기하시는 게 너무 결이 달라서요. 지금은 각 메이저 병원마다 암센터라고 따로 운영을 합니다. 거기는 사실 경증 환자들이 와 계시는 곳이 아닙니다.거기 한번 가보십시오. 도떼기 시장이다, 도떼기 시장. 이게 무슨 지금 경증 환자들의 얘기를 지금 이제 중증 질환자 이야기를 하면서 마치 이것 덕분에 의료 전달 체계가 좋아졌다는 둥 이런 얘기를 하는 것 자체가 저는 어불성설 같습니다.

▷이동재: 두 개는 완전 결이 다른 얘기다. 중환자의 경우에는 다른 트랙이다 그 말씀을 하신 것 같고요. 그다음에 전공의 집단 사직 이후에 지금 항암 치료에도 좀 영향이 있습니까?

▶김성주: 굉장히 심각하죠. 제가 그래서 이번에 저희가 전에도 저희가 설문조사 직접 본인들이 겪은 사례들을 저희가 이렇게 직접 글로 쓴 걸로 저희가 받아온 거 몇 가지를 제가 그대로 좀 한번 전달해보겠습니다. 복수 천자할 의사가 없다고 배액관하려고 하였습니다. 이건 그냥 복수 천자라는 게 할 전공의가 없으니까 아예 배액관 배에다 꽂아놓고 집에서 돌아가시라 하는 건데요. 이건 사실은 환자들한테 굉장히 불편하고 거기 그 배액관이라는 게 튜브를 몸에서 꽂고 있는 거라서 수시로 소독을 해야되고 그런 상황인데. 이런 얘기를 하고 있고요. 두 번째 같은 배액관 내용입니다. 배액관 시술은 늦게 잡혀 있고 복수 때문에 두 달을 넘겨 거의 식사를 못해 참다 참다 간 응급실인데 의사 말씀이십니다. 본인 눈엔 안 급하고 내 동기들은 다 사직했다면서 목숨이 왔다 갔다하는 환자만 볼 수 있는 곳이 응급실이라며 주머니에 손 놓고 짝다리에 한 소리 듣고 나왔습니다. 의사 의식? 사명감? 이런 건 바라지도 않습니다. 환자들이 의사 눈치 안 보는 진료보고싶을 뿐. 환자나 보호자들이 사직서 쓰라고 등떠민 적도 없는데 왜 우리한테 투정을 부리는지 이해를 할 수가 없습니다. 다음 한 가지 사례 더 소개하겠습니다. 췌장암 의료진 소견을 들었을 때부터 시작해서 계속해서 전화를 돌리며 예약을 잡을 수 있는지 문의했습니다. 하루에 20곳에서 많게는 30곳까지 전화를 했는데 지금 다니고 있는 병원에서 겨우 예약을 잡아 급하게 검사를 진행했습니다. 예약만 잡는 데에도 애를 먹었지만 조직 검사 결과가 나오고 첫 항암을 진행하는 데에도 2주 가까이 되는 시간이 지체되었습니다. 또한 항암제는 어떠한 약물이 사용되고 부작용은 어떤 것이 있는지 등 항암 전 교육도 간호사를 통하여 겨우 들을 수 있었습니다. 병원 측 사정에 따라 항암 일정이 변경되고 항암이 밀리기도 하며 늘 불안함에 떨어야 하는 상황입니다. 환우분들도 보호자분들도 모두 대한민국 국민입니다. 그 어느 때보다도 절실한 국민들의 이야기를 들어주었으면 좋겠습니다. 마지막 한 분 돌아가신 분 이야기를 하겠습니다.

▷이동재: 네, 짧게 부탁드려요.

▶김성주: 예. 복수 천자 2l라고 혈색소 수치가 7 이하여서 너무 기력이 없으셔서 알부민 처방 및 수혈을 요청했지만 거절당하고 이틀 뒤 갑자기 돌아가셨습니다. 예전 같았으면 당연히 수혈을 해야 할 수치였는데 왜 거절했는지 의료 파업 사태 문제가 아닌가 생각됩니다.

▷이동재: 그런 또 의견들을 많이 전해주셨습니다. 그런데 제가 또 그래도 질문하는 입장에서. 또 환자의 입장은 그런데. 또 의사들의 입장에서 질문을 안 할 수가 없을 것 같아요. 대학병원 의사들 특히 전공의들의 근무 환경이 좋지 않은 거는 사실 맞는 부분이고. 물론 그 증원과 또 어떻게 보면 직접적인 연관은 아니지만요. 그다음에 또 의사들의 입장에서는 의사들이 너무 악마화가 돼가고 있다. 개원의에 비해서 대학병원 의사들이 근무 환경이 좋지 않은 거는 맞지 않습니까? 근데 자신들이 너무 악마화가 되고 있는 거 아니냐 이렇게 얘기를 하는 입장이 많은데. 환자 단체에서 봤을 때는 그런 부분에 대해서는 좀 어떻게 판단을 하세요?

▶김성주: 사실은 그동안 저희가 누구보다도 전공의 처우나 이런 문제가 더 빨리 개선되길 바랐었고요. 그렇지만 4년 전에 2020년에 전공 파업하였을 때도 저희가 적극적으로 복지부나 이런 전공의 문제는 해결을 해야 된다라고 환자들도 입장을 낸 적이 있었습니다. 이 문제는 사실은 전공의 문제가 이렇게 꼬이게 된 거는 그 당시에 의정협 내에서 선배들이 의사들이 그 뒤에 제대로 된 어떤 것들을 해결하지 못한 측면도 있었고요. 제가 두 번째 악마화됐다는 그 이야기 중에 제가 마지막으로 좀 드리고 싶은 얘기는 의료현장에 남아서 지금 계셨다면 저희는 정말 지금 계신 전공의들을 위해서 적극적으로 같이 동참해서 이야기를 했을 겁니다. 참 아쉽습니다.

▷이동재: 지금 이제 휴진을 한다고 하지만 하지 않거나 이제 앞으로 또 휴진 철회를 하거나 이런 식으로 되면 또 환자 단체에서도 의사들과 같이 할 수 있다 이런 말씀으로 이해하면 되겠네요.

▷김새봄: 그러면 사실 정부나 의사 측 모두가 다 이게 환자를 위한 의료 개혁이라고 주장을 하는 상황이지 않습니까? 근데 이 현 상황을 지금 각자의 입장이 너무 강대강인데 어떻게 풀어야 된다고 환자 입장에서는 보십니까?

▶김성주: 저희는 이 사태가 벌어진 게 과거에도 마찬가지고 지금도 마찬가지고 소위 말하는 두 기관이 늘상 이런 문제가 생기면 해결하려고 했습니다. 환자들도 이런 문제가 있으면 당연히 당사자 입장으로서 그런 논의한테 반드시 참여를 시켰다면. 오늘과 같은 사태는 적어도 환자들이 중재할 수 있는 여건은 되지 않았나 싶습니다. 그래서 차후에는 이런 협의체를 만들 때 반드시 환자들의 목소리가 반영되도록 준비를 해 줬으면 좋겠습니다.

▷이동재: 그러면 저희가 마지막으로 질문 몇 개만 좀 더 드릴게요. 현재 이제 중환자들이 느끼는 수술 상황이라든지 그다음에 뭐랄까 이게 실제로 치료를 못 받아서 돌아가시는 분들도 아까 있다고 말씀을 드렸는데 그런 부분들도 좀 간단하게 좀 설명 좀 부탁드릴게요.

▶김성주: 사실 이렇게 돌아다니시는 분들은 그나마 언론에 보도되거나 이런 분들이 좀 응급실 뺑뺑이 문제라든가. 이런 문제들은. 그런데 저희가 마지막으로 지금 이건 너무나 의사분들이 잘 알고 계실 내용들인데요. 저희가 소위 말해서 말기암이나 경계성 4기암 환자들 이야기를 안 할 수가 없어요. 항암을 치료하거나 이러는 과정에서 내성이 생기면 더 이상 치료를 할 수 없는 상황들이 옵니다. 근데 과거에는 이 파업 전에는 어떤 문제가 있었냐면 의사분들이 항암을 한 번 정도 더 해주신다든지 아니면 방사선 치료를 한 번 더 하신다든지 심지어는 간단한 시술을 통해서 그 통증이나 이런 것들을 완화시키는 그런 노력들을 하셨습니다. 그렇게 하심으로써 어떤 분들은 한 달 정도 더 사신 분도 계셨고요. 어떤 분들은 몇 달을 더 사신 분도 계셨고요. 또 1년을 더 사시는 분. 심지어는 제가 지금 4년 5년을 살고 계신 분들도 계십니다. 지금은 어떤 상황이냐 하면요. 병원에 가시면 이게 내성이 되고 더 이상 치료할 약이 없으면 단호하게 얘기합니다. 의사분들이 더 이상 할 거 없으니 호스피스 병동으로 가십시오. 이거는 또 다른 죽음을 내는 상황입니다. 제가 제일 안타깝게 생각하는 거는 이런 상황들을 적어도 교수님들이나 전공인들은 누구보다 잘 알고 있을 겁니다. 그들이 말하는 전문가라는 그 내용은 이런 부분에서 환자를 지켜내는 것이 그거야말로 전문가의 모습이고 자세라고 생각합니다.

▷김새봄: 또 의사와 정부와 환자가 같이 협의체를 했으면 좋겠다 이런 말씀도 하셨는데 그럼 만약에 이제 의사가 현장을 지키면서 그 요구를 관철했다면 지금 이 상황까지는 벌어지지 않았다고 생각하십니까?

▶김성주: 절대 벌어지지 않았을 거라고 생각을 했어요. 더구나 이 4개월이라는 거는 저는 이 4개월이라는 시간이 언젠가는 우리 환자들한테 지금 1년 뒤가 될지 6개월 뒤 될지 모르지만 분명히 그 현상으로 드러날 겁니다. 그걸 누가 책임질 겁니까.

▷김새봄: 예. 그러면 아까 대안을 말씀하셨기에, 대안을 누가 더 적극적으로 지금 어필을 해야 한다고 생각하십니까.

▷이동재: 정부가 문제냐 환자가 정부가 문제냐 의사가 문제냐 결국 그 질문 같아요.

▶김성주: 그거는 누구라고 할 것도 없고 제가 지금 말씀드렸지 않습니까? 중요한 거는 이 본질은 그 두 기관이 어떤 거 갖고 이야기하면 차후의 문제고 어떤 형태든 의료현장에서 환자들 의료 공백이 안 생기도록 하는 게 가장 우선적으로 그러니까 이건 누가 먼저 손을 내밀어라 말아라 이럴 얘기도 아닙니다. 지금 얼마 전에 지금 이 의료 파업을 한다고 그럴 때 분당병원 아동 청소년 병원 그다음에 뇌전증 치료센터 의사님들은 이 파업에 동참하지 않겠다고 하시는 분도 계십니다. 저는 이런 분들이야말로 진정한 참 의사라고 생각하고 이분들이 우리 의료계나 정부에 던지는 메시지를 제대로 봤으면 좋겠습니다.

▷이동재: 예. 저희는 지금까지 김성주 중증질환 연합회 대표님 모시고 이야기를 좀 나눠봤습니다.